Em 2025, a vida da pequena Sofia Pelosi e de sua família mudou com o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo I. Esta é uma doença genética rara e grave, com uma incidência de cerca de 1 a cada 10 mil nascidos, que afeta drasticamente a capacidade motora e a qualidade de vida.
O que é AME Tipo I?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é causada pela ausência ou defeito do gene SMN1 (Survival Motor Neuron 1). Este gene é responsável pela produção de uma proteína essencial para a sobrevivência e o bom funcionamento dos NEURÔNIOS MOTORES — as células que enviam comandos do sistema nervoso para os músculos.
Sem essa proteína crucial, ocorre uma degeneração progressiva dos neurônios da medula espinhal. O resultado é uma fraqueza muscular avassaladora, atrofia e dificuldades severas em funções vitais como:
-
Respirar
-
Engolir
-
Andar
-
Controlar a cabeça e o tronco
A Luta por Tratamento e a Necessidade Urgente
A família de Sofia está lutando para arcar com os custos de um tratamento de alto valor e indispensável para a saúde da bebê. O medicamento (terapia gênica) conhecido como ZOLGENSMA é a esperança da família, mas está avaliado em cerca de 7 MILHÕES DE REAIS.
Além do custo da vacina, os pais também precisam de ajuda para cobrir despesas contínuas e essenciais para a qualidade de vida de Sofia, incluindo:
-
Fisioterapia
-
Fonoaudiologia
-
Terapia Ocupacional
-
Tecnologia Assistiva (equipamentos de suporte)
-
Custos advocatícios para tentar garantir o acesso ao tratamento.
Como Ajudar Sofia Pelosi
A família de Sofia, representada por Victor Pelosi, faz um apelo de coração por ajuda para custear este tratamento vital e garantir o suporte necessário para o desenvolvimento da bebê.
Qualquer valor pode fazer a diferença na jornada de Sofia.
DOE O VALOR QUE SENTIR NO CORAÇÃO PARA AJUDAR COM OS GASTOS.
| Modalidade | Chave PIX | Favorecido | Banco |
| PIX | 133609919-40 (CPF) | Victor Pelosi | Sicredi |
✅ Junte-se a esta causa e ajude Sofia Pelosi a ter a chance de uma vida melhor!